口唇口蓋裂ちゃんのサークル『ぽかぽか』

こんにちは!
マルル助産院 助産師じゅんこです。
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口唇口蓋裂ちゃんのサークル「ぽかぽか」

口唇口蓋裂は先天性疾患の一つ。500人に1人くらいの割合で誕生します。

お顔の疾患であり、外見的な美容、歯科矯正や難聴・発語も訓練が必要になることもあります。長期的治療と支援が必要な疾患です。

当事者は、産まれた時から成人する頃まで、長く長く治療は続き、何度も手術が行われるケースもあります。

本人にとっては一生向き合っていく疾患の一つであり、家族も本人をサポートしながら、ご自身の気持ちを向け合っています。

このサークルでは、本人や家族のコミュニティ・繋がりの場として活動しています。

口唇口蓋裂ちゃんのサークル

参加対象者 ●口唇口蓋裂ちゃん
●口唇口蓋裂ちゃんに関わるご家族
●口唇口蓋裂と診断を受けた妊婦さん
開催時間 90分
最新の日程でご確認ください。
内容 ●座談会
・自由にお話ましょう。
・涙をな出して、一歩進みましょう
定員 5名様
料金・支払い方法 500円
・予約システムにて、クレジットカード決済
会場 公共施設
持ち物・お願い ●筆記用
●お子様同伴の時は、オモチャ   など

参加者様の声

うちの子は右側口唇顎裂で赤ちゃんの頃からサークルに参加させてもらってますが、宮崎さんと出会えて本当によかったです。
あたたかい雰囲気でなんでも話せるし聞いたことには詳しく話してくれるしモヤモヤしてた私の心が何度も救われました。
先輩ママさん達の経験も本当に参考になります。
娘も年長になり歯がこれから抜けると思いますが、サークルに行ったおかげで未来に不安がなくなりました。共に子供の成長を喜べる場所になりました。また問題にぶつかったり困ったら皆さんの知恵をお借りしたいです。いつもありがとうございます!!
これからも宜しくお願いします。

私にとってのマルル助産院の「ぽかぽか」。

私は皆さんよりも子どもも大きいし、本当に行ってもいいのかしら?と思っていました。私に何ができるだろうという、ドキドキな気持ちです。

最初に感じたのは、懐かしい空気と仲間という気持ちでした。

何でも聞いて欲しいし、力になりたい。
私も先輩お母さんに支えられたひとりでしたから。

もし心配事があるなら、いつでも言ってくださいね。
あなたも、いつかは誰かの相談役になる場所だと思います。

妊娠中に口唇裂があることがわかり、自分なりに調べれば調べるほど、まだ見ぬわが子に会うことさえ不安になりました。
そんなときにサークルを知り、参加させていただき、同じ口唇裂の子や、そのお母さんたちと実際に話せたり、気持ちや実際の経験を共有できたことは、私にとって涙が出るほど嬉しいことで、今でも忘れられません。

こちらこそ今日はありがとうございました‼︎

お話とても参考になりました。
それに同じ悩みや苦労を分かち合える人たちがいるんだと改めて実感できました‼︎

また機会があれば是非参加させて下さい‼︎

今日はありがとうございました(^^)宮﨑さんとお話ができて良かったです。

前向きに前向きにって考えていても、やっぱりどこかでネガティブな自分がいて、手術も不安ですが、これからお顔のことでいじめられないかとか目の前よりもっと先のことばかり考えていました。
でも宮﨑さんのおっしゃる通りそれだけじゃないって思ったらすごくスッキリして、娘がいじめに負けないニコニコ明るい子に育っていけるよう頑張ろうと思えました。

今日はありがとうございました。
口唇口蓋裂でも治療も経過も色々なんだなぁと思いました。
息子はどんな風に進んでいくのか、先生に聞いたり、また皆さんに聞きながらやっていきたいです。
いろいろな複雑な感情も、同じように経験した方と共有していけると嬉しいです。

ついに赤ちゃんが産まれました。
20週で口唇口蓋裂の告知を受けてから、苦しくて、じゅんこさんに弱音を吐いては、お話を聞いて前向きになったり、一喜一憂していた妊娠期間がようやく終わりました。長かった。長くて長い5ヶ月でした。
じゅんこさんがおっしゃった、赤ちゃんが産まれた瞬間と同じ感情になりました。赤ちゃんの顔を見て、やっと会えた瞬間、今まで曇っていた空が一気に晴れました。

どうせ唇が切れていて可愛さに欠ける子が産まれるんだろう…と正直思っていましたが、全然。唇が切れていても我が子は可愛かったです(涙)。
哺乳も問題なく、食欲旺盛でミルクをたっぷり飲んでいます(笑)
あの時、堕ろそうか悩んで悩んでとことん悩みましたが、堕ろさなくて本当に良かったです。
じゅんこさんのお言葉には本当にたくさん救われました。
本当にありがとうございました!!!

今日はありがとうございました。
口唇口蓋裂でも治療も経過も色々なんだなぁと思いました。
息子はどんな風に進んでいくのか、先生に聞いたり、また皆さんに聞きながらやっていきたいです。
いろいろな複雑な感情も、同じように経験した方と共有していけると嬉しいです。

ありがとうございました。
他にもみなさんいたのに私の話ばかりになってしまって申し訳なかったです。
ついつい心配が先にむくむく出てしまって、Kをちゃんと信じてあげること後回しになっちゃってたなぁって昨日気づけました。
これからは、「口出しすぎない!見守る!」をモットーにやっていこうと思います。
また不安になったらサークルにお邪魔すると思いますが、よろしくお願いします。

わたしも昨日、久っっしぶりにレチナのこと話して(過ぎたことですっかり忘れてました!あんなに大変だったのに。)、Kがんばって乗り越えたな~これからもそうやってひとつずつ一緒に乗り越えてくから大丈夫なのかな~って思えました。
わたしにとってもすごく良い時間でした。ありがとうございました。

不安なときに飛び込める場所です(笑)
あとはやっぱり、娘の大切な仲間との関係を育める大切な場所。
じゅんこさんは、ほわーっとやわらかい中に、かけてくれる言葉に安心感があるんです!
生まれました報告をさせていただいたとき、「本当に本当におめでとうございます❤」ってお返事もらって、今はこれからの不安より、ただただうまれてきてくれたことをもっと喜ばなきゃって思えて、なんかふっ切れたのを思い出します。

 

心からありがとうございます

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浜松市北区 マルル助産院
宮﨑順子